Digital Talk sulla Sindrome di Rett: Bisogni e Prospettive per il Futuro

Oggi, 1 luglio, si svolge un digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’importante occasione di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni sui temi trattati nel Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett.

La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine, descritte spesso come «bimbe dagli occhi belli» per la loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un significativo impatto sulla qualità della vita delle famiglie.

Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo con il contributo di associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni, delinea priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da sindrome di Rett.

Durante il talk, parteciperanno esperti clinici di spicco, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Saranno presenti anche rappresentanti delle principali associazioni italiane attive nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, come Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).

Questo appuntamento offre l’opportunità di approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La collaborazione tra le diverse parti interessate è fondamentale per garantire un miglioramento significativo nella vita delle persone colpite dalla sindrome di Rett.